Varios retos de ciclismo de montaña, muchos voluntarios y una buena causa: recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Duchenne. Uno de nuestros compañeros de SEKISUI S-LEC, Frank Schmitz, ha participado en la iniciativa «Duchenne Heroes», que ha tenido lugar en septiembre. Esta es su historia.
¡Hola! Me llamo Frank Schmitz y soy Planificador de Demanda/Producción en SEKISUI S-LEC en Roermond (Países Bajos). Los últimos días han sido muy emocionantes para mí y tres de mis amigos. Hemos hecho una preciosa ruta de varios días en bicicleta de montaña desde Bélgica hasta los Países Bajos. Y lo mejor de todo: lo hemos hecho por una maravillosa causa solidaria. Además de completar la ruta en bici, hemos recaudado fondos para medicamentos y para mejorar la calidad de vida de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne.
«Duchenne Heroes» es un acontecimiento deportivo que se celebra anualmente con una idea sencilla: los participantes hacen una ruta en bici y recaudan fondos para la asociación «Duchenne Parent Project» con el objetivo de acabar juntos con la enfermedad de Duchenne. Robert Deenen, Wim Brankaert, Jeroen Laarmans y yo hemos participado como equipo: los «Limburgers Veur Duchenne». El acontecimiento incluye tres posibles retos de ciclismo de montaña y nosotros hemos participado en el último, celebrado del 12 al 14 de septiembre: tres días de ruta campo a través por preciosos senderos estrechos y caminos de tierra recorriendo los más hermosos parajes desde Bélgica, pasando por Alemania, hasta llegar a los Países Bajos. En total hemos recorrido 300 km en bici a una altitud de 3600 metros.
Estamos muy contentos de que SEKISUI S-LEC nos haya dado la oportunidad de participar en la ruta. La empresa ha asumido la cuota de patrocinio y nuestra cuota de participación, al tiempo que ha contribuido también a una buena causa. Es fantástico que SEKISUI S-LEC haya aportado su granito de arena y mostrado su compromiso con la enfermedad; esto me ha hecho sentirme muy orgulloso de trabajar en una empresa tan solidaria.
Cuando nos preparamos para la salida el 12 de septiembre, realmente no sabíamos qué esperar. La ruta varía cada año. En todo caso, al final, todo el esfuerzo ha merecido la pena. La ruta es exigente, pero también una de las más espectaculares.
En total, se han recaudado más de 952,000 euros para el proyecto. El dinero recaudado se entregará al «Duchenne Parent Project» para acelerar la cura de los niños con Duchenne, mejorar la asistencia sanitaria y procurar un futuro más esperanzador para todos los afectados por la enfermedad. ¡Y la verdad es que funciona! La esperanza de vida de los pacientes con Duchenne ha aumentado notablemente en los últimos 10 años.
Si alguna persona está interesada en unirse a nuestro equipo el año próximo o si alguna otra empresa de SEKISUI quiere brindar su apoyo a la iniciativa en 2020, estaré encantado de darle más información. ¡Sería genial que otros compañeros se nos unieran para luchar contra la enfermedad de Duchenne!
Si quiere saber más, visite las siguientes páginas web:
www.duchenneheroes.nl
www.facebook.com/limburgMTB (la página de nuestro equipo en Facebook)
Distrofia muscular de Duchenne (DMD)
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad hereditaria que se manifiesta principalmente en los varones, por lo general en torno a los cuatro años de edad. La enfermedad de Duchenne degenera lentamente los músculos, por lo que los niños se debilitan a medida que crecen. En torno a los 12 años ya no pueden caminar y usar los brazos resulta cada vez más difícil.
La fuerza muscular de los pacientes disminuye hasta que ya no pueden comer solos, leer un libro o vestirse, y hay que cambiarlos de postura hasta ocho veces cada noche. Si los músculos respiratorios se debilitan en exceso, es necesario aplicar un sistema de ventilación. Cuando el músculo cardíaco se debilita, Duchenne se convierte, en última instancia, en una enfermedad mortal. La mayoría de los pacientes no superan los 30 años.
