Een uitdagende mountainbiketocht, heel veel vrijwilligers en één goed doel: geld inzamelen voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Frank Schmitz, een van de collega’s van SEKISUI S-LEC, nam in september deel aan de Duchenne Heroes, een loodzware mountainbiketocht voor het goede doel. Dit is zijn verhaal.
Hallo, mijn naam is Frank Schmitz. Ik ben ‘Production Demand Scheduler’ bij SEKISUI S-LEC in Roermond. Ik heb onlangs een aantal spannende dagen beleefd, samen met drie vrienden. We hebben deelgenomen aan een prachtige meerdaagse mountainbiketocht van Sart-les-Spa in België naar Well aan de Maas in Nederland. En het allermooiste van alles: we deden het voor een fantastisch goed doel. Door te fietsen hebben we geld ingezameld voor onderzoek naar medicijnen en een betere behandeling en kwaliteit van leven voor patiënten die lijden aan Duchenne spierdystrofie.
‘Duchenne Heroes’ is een sportief evenement dat eens per jaar wordt gehouden. Het idee is simpel: deelnemers fietsen en halen geld op voor het ‘Duchenne Parent Project’ om Duchenne eens en voor altijd de wereld uit te helpen! Robert Deenen, Wim Brankaert, Jeroen Laarmans en ik deden mee als het team ‘Limburgers Veur Duchenne’.
Het evenement omvat drie verschillende mountainbike-uitdagingen. Wij deden mee aan de laatste van 12 tot en met 14 september: drie dagen crosscountry op prachtige single tracks en landwegen door de fraaiste gebieden van België via Duitsland naar Nederland. In totaal hebben we 300 km en 3600 hoogtemeters afgelegd!
We zijn heel blij dat SEKISUI S-LEC ons in de gelegenheid heeft gesteld om hier aan mee te doen. Het bedrijf heeft zowel het vastgestelde minimale sponsorbedrag als ons inschrijfgeld gedekt én deed hiermee dus direct iets voor het goede doel. Het is geweldig dat SEKISUI S-LEC zijn bijdrage leverde en betrokkenheid toonde voor de ziekte van Duchenne. Het vervulde me met trots om voor zo’n zorgzaam bedrijf werkzaam te zijn.
Tijdens de voorbereiding op de start van 12e september wisten we eigenlijk niet wat ons te wachten stond. De tocht is ieder jaar weer anders. Maar uiteindelijk was de hele inspanning meer dan de moeite waard. De mountainbiketocht is niet alleen heel uitdagend, maar ook een van de meest spectaculaire!
In totaal is meer dan 952.000 euro ingezameld voor het project. De opbrengst komt ten goede aan het Duchenne Parent Project om het onderzoek naar een medicijn en een betere behandeling te versnellen en om iedere patiënt met Duchenne een hogere levensverwachting te schenken. En het werkt! De levensverwachting van patiënten met Duchenne is de laatste tien jaar fors gestegen. Ben je geïnteresseerd om ons team volgend jaar te versterken of zijn er andere bedrijven van SEKISUI die dit evenement in 2020 willen steunen, dan ben ik graag bereid meer informatie te geven.
Het zou fantastisch zijn als er meer collega’s samen met ons zouden vechten tegen Duchenne!
Wil je meer weten, kijk dan op:
www.duchenneheroes.nl
www.facebook.com/limburgMTB (de Facebook pagina van ons team)
Duchenne spierdystrofie (DMD)
Duchenne spierdystrofie (Duchenne muscular dystrophy) is een erfelijke ziekte die met name bij jongens voorkomt en zich meestal rond het vierde jaar openbaart. Duchenne breekt de spieren langzaam af, waardoor kinderen naarmate ze ouder worden steeds zwakker worden. Rond hun twaalfde kunnen ze al vaak niet meer lopen en wordt het gebruik van hun armen steeds moeizamer.
De spierkracht van de patiënt neemt steeds meer af, totdat ze niet meer zelfstandig kunnen eten, geen bladzijde meer om kunnen slaan en zich niet meer zelf aan kunnen kleden. ’s Nachts moeten ze acht keer omgedraaid worden. Als de ademhalingsspieren te zwak worden, is beademing noodzakelijk. Ook de hartspier wordt steeds zwakker, wat de ziekte van Duchenne uiteindelijk fataal maakt. De meeste patiënten worden niet ouder dan 30 jaar.
